Episode 4 – De behandeling van ME CVS in het CVS ME Medisch Centrum

Episode 4

De behandeling van ME CVS in het CVS ME Medisch centrum Transcript

[00:02] Welkom bij onze nieuwe podcast van het CVS ME-centrum. Ik ben Ineke Vermeulen en ik geef nu het woord aan Ruud. Dankjewel Ineke. Het is niet ongebruikelijk dat je zo op het eind van het jaar nadenkt over wat je in de loop van het jaar gedaan hebt.

[00:19] Jaarverslagen worden nu zo’n beetje gemaakt. Vandaag heb ik een soort sociaal jaarverslag voor jullie, wat ook op Facebook komt en ook in de site. Maar ik ga het je vertellen. Het is een heel verhaal waarin ik begin met te vertellen hoe we over ME denken voor degenen die nieuw zijn.

[00:41] En daarna ga ik vertellen wat de behandelresultaten zijn van de afgelopen periode. Alleen we beginnen dus met te vertellen wat is ME, wie zijn wij. ME-CVS is een syndroom dat ontstaat na een infectie Eén van de verklaringen die nu in de belangstelling staan is dat die ontstaat omdat de afweer die ze richt tegen een virus of bacterie

[01:12] eventueel overspringt op eiwitten van jezelf en dat komt dan omdat de eiwitten van het virus lijken op jouw eiwitten. Dat noemen we dat mimikry en dan gebeurt het dus dat je afweer prima werkt

[01:29] tegen een virus maar opeens zich op jezelf richt. Dat denken we dat op dit moment bij ME zeker ook het geval kan zijn. Dan staan er dus autoantistoffen tegen onderdeel van je eigen lichaam. ME-CVS is een post-infectie syndroom zoals ik net zei. Eigenlijk

[01:51] is dat een groep syndromen waar ook post Lyme bij hoort, post Zika en vele andere. Je komt ze in allerlei varianten tegen. Post COVID-19 hoort ook bij deze groep. ME-CVS is een chronische aandoening. En daarin lijkt het op reuma en diabetes mellitus. Na de ziekte van

[02:16] pfeiffer door een besmetting met het Epstein-Barr-virus kun je ook een vorm van reuma krijgen. En een lage waarde van het enzym creatine kinase, een belangrijk enzym in de energieproductie, is beschreven bij ME-CVS, maar ook bij reuma. Het is dus een chronische aandoening. De behandeling van chronische aandoeningen is niet gericht op het elimineren van de oorzaak en ook niet gericht op

[02:47] genezing. Men probeert reuma niet te genezen en ook diabetes mellitus niet, maar op het beïnvloeden van processen die beschadigen of processen die het functioneren belemmeren. Bij reuma en diabetes

[03:05] mellitus heeft de wetenschap grote vorderingen gemaakt en dat vooral dankzij de farmaceutische industrie. Bij ME-CVS is de voortgang van de behandeling geremd en dat komt door de ontkenning van de medici en het negeren van het bestaan van het probleem door de politiek.

[03:27] Farmaceuten staken nu en dan een teen in het water maar vonden het toch te koud en daar ontbrak ook het enthousiasme en het vooruitzicht op winst. De behandeling van ME-CVS is door deze oorzaken nog niet verder dan wat ik dan maar noem fietsen en praten, dus revalidatie en psychotherapie. En wat mij zorgen baart is dat die geschiedenis zich

[03:53] aan het herhalen is met long covid. Ook nu zie je als enige therapie fietsen en praten, revalidatie en psychotherapie. De maatschappelijke ondersteuning van ME-CVS patiënten is naar mijn

[04:10] mening zorgelijk, omdat artsen in uitvoeringsinstellingen zoals het UWV door de beleidsmakers, de politiek dus, niet gedwongen worden om hun ogen te openen voor het accepteren van de ernst

[04:23] van dit invaliderend syndroom. Het gevolg is dat het percentage suïcide onder ME-CVS patiënten hoog is. De behandeling van reuma en diabetes mellitus is de laatste 30 jaar sterk verbeterd.

[04:39] De processen die schaden en belemmeren kunnen nu veel beter worden beïnvloed. Bij ME-CVS zijn we, als we daarmee vergelijken, nog in het stadium van warm water en varkensinsuline.

[04:54] Want de belangstelling en het geld ontbreekt. Hoewel misschien nu met de nieuwe plannen daar verandering in komt. Dat wat betreft het syndroom. Wat ons betreft, het CVSM Medisch Centrum is een strikt regulier behandelcentrum.

[05:12] En we staan in nauw contact met universitaire centra in de wereld. Wij onderzoeken en publiceren. Wij onderzoeken en publiceren en we hadden ook een belangrijke rol bij het tot stand komen van de Europese consensus over ME-CVS. Het verslag van vandaag is de verantwoording van een

[05:30] behandeling die nog in de kinderschoenen staat. Er is nog geen geld voor het ontwikkelen van adequate medicatie, maar we hopen dat vandaag een aanzet kan zijn. ME-CVS wordt veroorzaakt door processen die anders verlopen dan bij gezonden. De klachten zijn bekend maar oorzaak en gevolg van de processen is nog niet

[05:55] helemaal duidelijk. Het gevolg van de veranderde processen is een ernstige belemmering in het functioneren. Wij proberen voorzichtig processen te beïnvloeden met medicijnen en supplementen die toegepast worden bij overeenkomende ziekten. En zo proberen we de processen te veranderen en

[06:18] verminderen we de symptomen. Dat kan alleen na goed onderzoek en met kennis van de wetenschap van fysiologie en biochemie en natuurlijk met onze ervaring. Voor de behandeling gebruiken wij een indeling in vier groepen. De oorzaak, die geeft een eigen stempel op ME-CVS. Na COVID-19 zie je vaker reuk- en

[06:43] smaakklachten. Na Lyme vind je gehoorklachten en na Zika vooral ook oogklachten. Dus de oorzaak heeft zeker invloed op de presentatie van het syndroom. Als tweede het immuunsysteem. Dat toont veranderingen. Het lichaam past zich aan.

[07:01] Je bent ziek en je voelt dat je thuis en in bed moet blijven. Dat noemen wij moeheid. Dat signaal van blijf thuis, kruip in je bed is moeheid. En die moeheid is anders dan bijvoorbeeld als je hard loopt. Dat is een hele andere ervaring. Of als je depressief bent.

[07:18] Het derde onderdeel wat wij apart willen zien is het autonome systeem. Het autonome systeem is minder goed geregeld. Het is ook minder goed onder controle van wat heet het Centraal Autonoom Netwerk. Dat is een systeem

[07:34] in het brein wat alle autonome systemen controleert en coördineert. Dat geeft problemen zoals zweten, orthostatische intolerantie, maag- en darmklachten en nog veel meer, waarbij al die autonome systemen

[07:51] hun eigen weg gaan. Als vierde de energieproductie. De energieproductie is zeer sterk beperkt. Je overleeft, maar daar ligt dan ook de grens. Wat de behandeling betreft zijn we al lang bezig met onderzoek. In 2006 publiceerden we

[08:10] het resultaat van de behandeling met azitromycine, een middel wat bekend staat als antibiotica. Maar het is een medicijn dat ook invloed heeft op het immuunsysteem en dat wordt daarom bij astma en bij cystic fibrosis gebruikt. Wij zagen toen we evalueerden wat onze behandeling had gedaan,

[08:33] dat 50% van de ME-CVS patiënten een positief effect merkte op hun klachten. Astma patiënten en ME-CVS patiënten verbeteren ook voor een belangrijk deel bij een verblijf op grote hoogte door toename van

[08:50] het UVB in het zonlicht. Dus ook daar vind je overlap in de immuun activiteit en de invloed daarop van de behandeling. We waren vooral geïnteresseerd in die tijd in de

[09:04] problemen door de beperking van de energieproductie en we publiceerden over de verbetering daarvan door L-carnitine, acetylcarnitine en propionylcarnitine en andere middelen die we kennen uit mitochondriële ziekten. Ik kom daar straks op terug. Het aantal middelen dat invloed heeft op

[09:23] ME-CVS is vooral de laatste jaren sterk toegenomen. Hadden we vroeger alleen nog azitromycine en de carnitines. Nu hebben wij 14 middelen tot onze beschikking en vinden wij het nu tijd voor evaluatie van de resultaten. We zijn op 1

[09:39] januari 2021 gestart met de registratie van het effect van de medicijnen en supplementen die wij voorschrijven en nu is het aan mij om daar resultaat van te melden. We hebben gegevens van 98 patiënten die voldoen aan criteria die niet zwanger werden en stopten of andere redenen hadden om op te houden.

[10:02] We hebben 98 patiënten. Van deze 98 patiënten vertelde 89% dat ze verbeterd waren door de behandeling. Kijk naar de medicijnen die we daarvoor gebruikt hebben. Dan is het hoogste percentage succes van de behandeling bij lage doses naltrexon, LDN.

[10:21] 74% van de mensen meldden verbetering. En dat is ook te verwachten, want waarschijnlijk vermindert LDN het effect van het actieve immuunsysteem op het autonome systeem en op de energieproductie beide.

[10:37] LDN wordt gebruikt bij laaggradige ontstekingen en daarom denken we dat het een effect heeft bij ME, althans bij een deel van de patiënten. 74% zoals ik zei. 13% van de gebruikers hadden bijwerkingen die reden waren om te stoppen.

[10:58] Als tweede noteren we carnitine, dat bij 69% verbetering gaf. De meest genoemde verbeteringen betroffen minder pijn, beter herstel en helder denken. We verwachten ook geen groot verschil in de fysieke beperkingen, want carnitine heeft op het probleem van de koolhydraten weinig invloed bij ME-CVS.

[11:18] Daar moeten we een andere keer over hebben. Bij 14% waren de bijwerkingen, vooral darmklachten en een vieze vis geur, reden om te stoppen. Bekend in ME-CVS-kringen is het gebruik van vitamine B12 twee maal per week per injectie.

[11:36] De reactie was positief bij 67% van de patiënten die het probeerden. We hebben niet echt specifieke verbeteringen gezien waarvan je zegt, dat is het dan maar in het algemeen zegt men, ik heb meer energie en ik kan helderder denken.

[11:53] Een toedeling van twee maal per week veroorzaakt natuurlijk een zeer hoge spiegel in je bloed. Met voor ons nog steeds niet helemaal duidelijk effect als je het biochemisch bekijkt. Maar daar hopen we nog uit te komen. Bij 11% waren de bijwerkingen

[12:08] een reden om te stoppen. Orthostatische intolerantie komt veel voor bij ME-CVS. Onze eerste behandeling daarvoor is zout, extra water en steunkousen. Bij 67% van de patiënten had dat een positief effect.

[12:24] Het aantal patiënten met aanvullende medicatie was nog niet voldoende voor analyse. 3% van de patiënten die probeerden dat zout, water en steunkousen kregen klachten die reden waren om te stoppen.

[12:40] Met name hartkloppingen bij steunkousen en klachten van de darmen bij zout. Ubiquinol, coenzym Q10, is ook een bekend middel bij ME. 57% van de patiënten reageerden positief.

[12:56] Ubiquinol is bekend bij de behandeling van mitochondriële ziekten. Het speelt een belangrijke rol bij oxidatieve fosforulering. dus na de energieproductie als de energie wordt voort geleid in de richting van ATP,

[13:13] worden dan ook over het algemeen een positief resultaat op de energieproductie. Maar het was niet zo bij 10% en die stopten wegens bijwerking. Van de andere middelen zijn de aantallen nog te klein om iets zinnigs over te zeggen. Dat zijn onder andere middelen zoals ik zei over voor de

[13:31] behandeling van orthostatische intolerantie en middelen voor stabilisatie van mestcellen. Beta-hydroxybutyraat, een keton, heeft voor een groot deel van de patiënten een aanzienlijke energietoename veroorzaakt.

[13:45] Maar het is heel kostbaar en dus voor de meeste mensen buiten bereik. Hetzelfde geldt voor enol-oxaalacetaat. Soms is de verbetering indrukwekkend, maar het is erg kostbaar spul. Op dit moment kijken we naar een andere

[14:01] meel, alfa-ketoglutaarzuur. Dat zou een goedkoop alternatief kunnen worden. Het totaal positief resultaat van 89% wordt veroorzaakt omdat verschillende behandelingen werden gegeven. De middelen die we gebruiken worden steeds getoetst

[14:17] en op grond van het resultaat wordt dan de behandeling gecontinueerd, beëindigd of aangevuld met andere middelen. In de tekst die op de website staat en op Facebook kun je een overzicht vinden

[14:30] van de gebruikte middelen en de aantallen die we tegelijk gebruikten en wat het resultaat daarvan was. De behandeling van long covid in ons centrum is pas gestart. Het aantal behandelde patiënten is daarom nog niet groot genoeg voor een evaluatie.

[14:50] Even voor de duidelijkheid, wat ik nu breng aan informatie is geen wetenschappelijk verantwoord onderzoek. Het is niet dubbel blind en het resultaat van de behandeling werd ook niet objectief gemeten. Het is wel een, zoals het heet, proof of concept. Een aanwijzing dat de reguliere

[15:08] geneeskunde een zinvolle bijdrage kan leveren aan de behandeling van ME-CVS. Tot slot. In het CVS-ME Medisch Centrum wordt ME-CVS behandeld met medicijnen en middelen die in gebruik zijn

[15:24] bij overeenkomende aandoeningen. Wij hechten zeer aan transparantie en verantwoording van ons handelen. Op wetenschappelijk niveau doen we dat door samenwerking met andere centra. Van onze behandeling publiceren wij inhoud en resultaat in werkgroepen en nu voor iedereen.

[15:44] Onze behandeling is systematisch gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en natuurlijk op de presentatie van het ziektebeeld door de patiënt. Het resultaat van de behandeling is niet altijd positief. We krijgen nog steeds verzoeken om hulp bij het aanvragen van euthanasie. Maar een belangrijk deel van de patiënten kan meer met de ondersteunende

[16:09] medicatie. We zien dat ook mensen weer gaan studeren, we zien ze weer gaan sporten en we zien ze weer gaan werken. Dat gebeurt ook. Wij leren nog elke dag. We hopen dat ook u als luisteraar een bijdrage wilt leveren aan onze kennis. Dit was het voor vandaag. De volgende

[16:29] keer praten we over POTS zoals we al beloofd hadden. ***

Share This Story, Choose Your Platform!

Leave A Comment

Luister nu:

Avada Podcasts Blog Sidebar

Wat je kunt lezen

Onze podcast staat vol met wetenswaardigheden over CVS ME en Long Covid.