Episode: 3
Cognitieve problemen zichtbaar maken

Transcript

[00:02] Welkom bij de podcast van het ME-CVS-centrum. Ik ben Ineke Vermeulen en aan tafel zit Ruud Vermeulen. Vandaag gaan we praten over de problemen met denken en reageren die mensen met ME-CVS ervaren.

[00:21] Deze kunnen voorkomen in de werksituatie, bijvoorbeeld bij het voorlezen van teksten of in het verkeer niet snel genoeg de borden kunnen lezen, thuis bijvoorbeeld bij tv kijken en het verhaal niet snel genoeg kunnen volgen.

[00:38] Ik ben Ruud Vermeulen. Ik houd me bezig met onderzoek, voorlichting en protocollen in het CVS-centrum en vandaag is het mijn taak om het een en ander uit te leggen over de vertraging in het denken. De klachten die Ineke noemde zijn vaak ernstig en invaliderend. Als je geen verhaal

[01:00] meer kunt vertellen omdat het te snel gaat of geen auto meer kunt rijden of geen machines bedienen, dan heb je toch wel een heel groot probleem. Mensen zijn vaak bang om dement te worden. En dat is niet zo raar, want er zijn op het eerste gezicht best overeenkomsten. Maar voor de duidelijkheid,

[01:20] dementie is iets heel anders. Bij dementie vallen delen van de hersenen uit en die krijg je nooit meer terug. Bij ME is het uitsluitend een vertraging. Je weet het wel, maar je hebt meer tijd nodig. In deze podcast gaan we op drie dingen in.

[01:38] In de eerste plaats, wat is het probleem? In de tweede plaats, kunnen we er iets van begrijpen? En de derde is, kunnen we er ook iets aan doen? Wat is het probleem eigenlijk? We hebben daar jaren geleden in het Universiteit van Maastricht onderzoek gedaan naar de neuropsychologie van de vertraging in het denken en van de problemen.

[02:03] Later hebben we dat nog een keer gedaan met Universiteit Leiden, met Leo de Sonneville. En we hebben het gebracht op de ISCFS. We hebben in die twee onderzoeken een aantal neuropsychologische testen met de mensen gedaan.

[02:19] Bekende batterijen van testen en het enige wat afwijkend bleek te zijn, zowel samen met Maastricht als samen met Leo de Sonneville maar gewoon problemen met snel op woorden komen.

[02:38] Ineke, we doen hier een aantal testen en jij doet ze. Kun je er iets over vertellen? Goed, wij kunnen dit op het centrum onderzoeken door testen te doen. We gebruiken de stroop

[02:50] woordkleurtest als je voor de testen niet op het centrum kunt komen en de baseline speedtest en Shifting Attention Set Visual, computertesten van de Amsterdamse neurologische taken op het centrum.

[03:05] Bij de computertesten meten we de reactietijd met een verspringend blokje. Bij de stroopwoordkleurtest meten we het aantal woorden wat je kunt oplezen in 45 seconden.

[03:19] De reactietijd bij mensen met ME-CVS is gemiddeld langer dan bij gezonde mensen. We hebben geruime tijd ook een test gedaan met een rij-simulator

[03:31] om de snelheid van reageren in het verkeer te meten. Met deze test lieten we de relevantie zien van de vertraging in niet alleen de reactietijd, maar ook wat dat betekent in het verkeer.

[03:46] De resultaten van de testen met de rij-simulator kwamen overeen met de shifting potential test. Tot zover het probleem. Ik denk dat het wel duidelijk is dat niet alleen door ons maar ook door anderen in onderzoeken is aangetoond dat er uitsluitend

[04:04] een probleem bestaat in de snelheid waarmee je kunt reageren en denken. De vraag is nu kunnen we op een of andere manier een vinger krijgen achter de vraag wat is hier aan de hand. Daarvoor is in oktober van dit jaar een artikel gepubliceerd uit Johns Hopkins in PLOS

[04:22] One. Zij hebben onderzoek gedaan naar mensen met een post-Lyme probleem met functionele MRI. De mensen werden in de functionele MRI gelegd en ze kregen een opdracht met woorden en met cijfers.

[04:40] En tijdens die opdracht werd gekeken hoe het brein functioneerde, welke delen van de brein actief werden en in welke mate. En wat bleek? Bij mensen met een post-Lyme worden andere delen van de hersenen geactiveerd voor het reageren op en

[04:59] of het verwerken van informatie. Delen die bij mensen die gezond waren werden gebruikt, werden niet gebruikt of minder gebruikt bij mensen met post-Lyme. En omgekeerd gebruikten de mensen met post lyme andere delen van hun brein wel.

[05:15] Het interessante is dat in het verleden dit soort onderzoek ook gedaan is met mensen met ME. En dan las je hetzelfde antwoord, namelijk dat mensen met ME andere delen van hun brein gebruiken dan mensen die gezond zijn.

[05:31] Maar wat hier nog bij komt, en het heel interessant is, dat is dat in de witte stof, dus in de banen, ook afwijkingen werden gevonden. Er werden hele typische afwijkingen gevonden die passen bij

[05:44] reparatie. Ook bij mensen die al heel lang geleden die Lyme gehad hebben. En hoe meer reparatie er was, hoe beter de mensen functioneerden. Dus met een functionele MRI kun je gewoon in beeld brengen

[06:00] dat er afwijkingen zijn in de functie hoe ernstig die vertraging is en in de research

[06:13] kunnen we het zelfs ook zichtbaar maken. Je kunt er ook anders naar kijken. Daarvoor moet ik wat vertellen over ons model van de postinfectie syndromen. Daarin zoeken we naar processen die de symptomen veroorzaken en die mogelijk ook beïnvloedbaar zijn. Het model kent drie zuilen

[06:36] of systemen. We zien veranderingen in het immuunsysteem, we zien veranderingen in het autonome systeem en we zien veranderingen in de energieproductie. En daarnaast zijn er een aantal externe stoorzenders mogelijk.

[06:53] Dat kan een virus zijn of een bacterie, zoals bij Epstein-Barr, Borrelia, SARS-CoV-2, de COVID. Bij Zika zijn er nog veel meer, dat kan ook na kanker of na stress of een chemische stof.

[07:08] Elke oorzaak zet zijn eigen stempel op het resultaat. Bij Zika zie je vooral oogproblemen, na Lyme vooral oorproblemen en bij COVID-19 zijn reuk- en smaakproblemen op de voorgrond. In de drie

[07:25] zuilen, de drie systemen, veranderen processen. In het begin zijn die veranderingen vooral gericht op afweer van de oorzaak, maar na een tijd zie je vooral dat die afwijkingen zijn gericht op herstel en overleven.

[07:44] Goed, dat is even vooraf. Wat is nou de invloed van die drie systemen op de vertraging in het denken? Het immuunsysteem heeft invloed op processen. Een antistof tegen een enzym vertraagt de werking van het enzym.

[08:05] Dat doen bijvoorbeeld de auto-antistoffen tegen ACE2 bij long-covid. Ik noemde al de reparatie van de witte stof jaren na een Lyme-infectie.

[08:25] Bij fysieke belasting is een toename van de re activatie van virussen beschreven, vooral bij ME-patiënten. Bij post-infectie-syndromen is de controle op het autonome systeem ook verminderd. Bij ME is een verminderde controle door het Centraal Autonoom Netwerk beschreven. Dat is een onderzoek geweest van niet te lang geleden van Mark en Marcia Zinn. Die werkten bij Len Jason.

[08:50] Die hebben een onderzoek beschreven waarin ze mensen opdrachten gaven en belastten. En daar zagen ze dat het Centraal Autonoom Netwerk, datgene wat in de brein overkoepelend werkt op alle autonome systemen, dat dat minder actief is.

[09:05] Het gevolg is dat de autonome systemen minder goed gereguleerd zijn en vooral ook minder goed samenwerken. Het gevolg is dat je opeens gaat zweten of dat je darmen minder goed werken, dat het hart minder

[09:20] adequaat reageert. POTS is daar een bekend voorbeeld van, de orthostatische intolerantie. Dat geeft bij staan mogelijk een verminderde doorbloeding van de hersenen. Wij meten tegenwoordig de reactiesnelheid met die testen die Ineke beschreef, voor en na staan op de kanteltafel of bij een

[09:45] NASA-leuntest. Beide systemen, het immuunsysteem en het autonome systeem, zijn dus veranderd en beiden kunnen op hun manier invloed hebben op het denken, op de snelheid van denken,

[10:01] de breinfunctie. Maar ook de energie op overleven. Het systeem om snel te

[10:16] reageren is niet belangrijk als je ziek in je bed ligt of vroeger in je hol was. En daarom wordt deze energieverspiller uitgezet. Traag reageren is dus ook een vorm van energiebesparing

[10:35] en dus overleven. Wat betekent dit nou voor de behandeling? Je kunt op een vertraging reageren met speed. En Ritaline werkt echt. Het is alleen de vraag of je een ziek paard de zweep moet geven. We hebben dat in het verleden wel gegeven aan mensen, maar dan

[10:52] steeds voor bijvoorbeeld een examen of een trouwerij of zo, waarbij je even niet die vertraging wil hebben en een deel van die mensen reageren daar positief op. Maar ik denk toch dat het uiteindelijk

[11:06] niet het antwoord op het probleem is. Want je slaat wel de problemen over die daaronder liggen. Het kan kort helpen, maar bij langdurig gebruik loop je tegen je energiebeperking aan en de circulatie en het

[11:21] immuun probleem. Wij onderzoeken en behandelen altijd alle drie de systemen. Dus de invloed van het immuunsysteem, de invloed van het autonome systeem met ontregeling en de verminderde energieproductie. Voor dat alles is medicatie beschikbaar. Je moet dingen uitproberen en gebruiken. Van tevoren meten is bijna niet

[11:45] mogelijk. Maar vaak lukt het toch om de vertraging te verbeteren. En alle winst is meegenomen. Dit is het eind van deze podcast. Heb je vragen? Stuur ons een mail. We gaan de volgende keer

[11:59] praten over POTS, de orthostatische intolerantie. Dank voor het luisteren en tot de volgende keer.

Share This Story, Choose Your Platform!

Leave A Comment

Luister nu:

Avada Podcasts Blog Sidebar

Wat je kunt lezen

Onze podcast staat vol met wetenswaardigheden over CVS ME en Long Covid.