Episode: 5
Postural Orthostatic Tachycardia Syndroom POTS deel 1 Transcript

[00:02] Welkom bij de nieuwe podcast van het CVSME Centrum. Ik ga het woord geven aan Ruud. We hebben afgesproken dat het vandaag over de POTS gaat.

[00:15] Dankjewel Ineke. Ja, POTS, een nogal groot onderwerp zoals je zegt. Omdat de patiënten gevraagd hebben om het niet te lang te maken… en ik van plan ben om het niet al te ingewikkeld te maken… hebben we het in stukjes geknipt.

[00:31] En vandaag gaan we beginnen met de eerste aflevering over POTS. Ik begin eigenlijk maar eens met te vertellen wat nou POTS eigenlijk is. Er wordt wel veel over gepraat, maar er zijn heel duidelijke criteria voor opgesteld.

[00:45] Ik denk dat het goed is om die eerst maar eens even op een rij te zetten. Ik gebruik bij mijn verhaal een verslag van een consensusbijeenkomst georganiseerd door de National Institute of Health in 2019. POTS is een complexe aandoening van alle systemen. Een aandoening van het autonome

[01:11] zenuwstelsel die wordt gekenmerkt door orthostatische intolerantie met een buitensporige toename van de hartslag en symptomen die ontstaan bij het gaan staan terwijl de bloeddruk op peil blijft.

[01:26] Orthostatische symptomen verbeteren snel na terugkeer in rugligging en afgezien van een abnormale reactie van de bloeddruk op staan kunnen patiënten met POTS ook een heleboel andere klachten hebben zoals lage energie, hoofdpijn, cognitieve stoornissen,

[01:48] spiermoeheid, pijn op de borst, algemene zwakte en dat met een heleboel aandoeningen van het maag- darmkanaal. Je hoort eigenlijk al de klachten van ME er doorheen klinken. Vijf criteria. 1. Een aanhoudende hartslagtoename van minstens 30 slagen per minuut in 10 minuten nadat je bent gaan staan.

[02:18] Voor mensen met een leeftijd van 12 tot 19 is de grens 40 slagen per minuut. Dus als je gaat staan moet je hartslag meer dan 30 slagen omhoog gaan en bij kinderen van 12 tot 19 minimaal 40.

[02:35] Onder de 12 jaar is er eigenlijk nog niks gedefinieerd. Tweede criterium. Er mag geen sprake zijn van orthostatische hypotensie. Dat wil zeggen een aanhoudende daling van je bovendruk , de systolische bloeddruk met meer dan 20 mm kwik.

[02:54] Dus je hartslag omhoog en je bloeddruk mag niet naar beneden. En daarnaast, en dat is heel belangrijk, wordt vaak vergeten, moet je vaak voorkomende symptomen hebben in het dagelijks leven bij het staan. En die moeten dus weggaan als je gaat liggen.

[03:11] En dat kan zijn duizeligheid, hartkloppingen, trillen, algemene zwakte, wazig zien, vermoeidheid en nog veel meer. Dus het is niet alleen de test die het bepaalt of je POTS hebt, maar daarnaast moet je ook klachten hebben.

[03:28] Het geheel moet minimaal drie maanden bestaan. En dan mag je daarnaast geen andere verklaring hebben die belangrijker wordt geacht dan de diagnose , dus de diagnose van anorexia nervosa bijvoorbeeld of primaire angststoornissen, hyperventilatie, bloedarmoede, uitdroging, te snelle schildklier functie en medicijnen die mogelijk een verklaring

[03:55] kunnen vormen. Dus vijf criteria. Je hartslag moet omhoog gaan, minstens 30 of 40. Je mag geen bloeddaling hebben en wat heel belangrijk is, je moet ook symptomen hebben. Minstens drie maanden en er mag geen verklaring zijn dat ze zou kunnen verklaren. Dat zijn de criteria. En je ziet al snel dat de klachten worden vergeten bij de diagnose. En als je die

[04:22] klachten overslaat, dan krijg je misschien toch een ander beeld. Ik herinner mij een onderzoek wat we een aantal jaren geleden gedaan hebben. Frans Visser en ik hebben dat samen toen gedaan. Het was een onderzoek naar het bloedvolume bij patiënten met ME. We vonden bij die mensen,

[04:38] zoals wel vaker is gevonden zoals bij anderen ook, een geweldige vermindering van het bloedvolume en hij vond klinisch aanwezigheid van POTS bij deze mensen. Ik had de resultaten van de kanteltafel testen en waar hij dus een relatie vond tussen het bloedvolume

[04:56] en de klachten, vond ik geen relatie tussen de bloedvolumes en de kanteltafel testen. Dus je kunt tot verschillende diagnoses komen alleen maar door te kijken naar klachten en kanteltafel testen.

[05:09] Hoe vaak komt POTS nou voor? Er zijn geen echte goede onderzoeken gedaan. Maar op grond van klinische ervaring zegt men dat het voorkomen in de algemene bevolking zo tussen de 0,2 en 1 procent is.

[05:26] En dan voornamelijk in jonge vrouwen tot en met de vruchtbare leeftijd. Ik heb dat nagekeken in ons materiaal. Ik heb gekeken naar 200 mensen met ME. En dan kom ik bij een paar honderd patiënten tot 30 procent van de mensen die dus tijdens een kanteltafeltest een toename hebben van hun hartslag van meer dan 30 slagen.

[05:50] Bij POTS, als je daarvan uitgaat, komen veel andere syndromen voor. En mensen met POTS kunnen ook tegelijkertijd een andere diagnose hebben. Dat is dus anders dan wat ik net zei, dat als je anorexia nervosa hebt, je niet kunt voldoen aan de diagnose POTS,

[06:08] omdat anorexia nervosa belangrijker wordt geacht dan de diagnose POTS. Maar je kunt naast de POTS ook nog andere syndromen en ziekten hebben. Bijvoorbeeld migraine, hypermobiel syndroom, Ehlers-Danlos,

[06:23] mestcel activeringssyndroom en natuurlijk, zoals we weten, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Als je kijkt naar de voorkomen daarvan, bij mensen met POTS wordt bij 40% migraine gevonden. Daarnaast zie je ook heel vaak een prikkelbare darmsyndroom.

[06:38] 30% van de mensen met POTS hebben een prikkelbare darmsyndroom. 25% ik noemde net al een Ehlers-Danlos syndroom, 25%. Chronisch vermoeidheidssyndroom, zoals wij dat definiëren, 21%.

[06:54] Astma, 20%. Fibromyalgie, 20%. Dus dat POTS syndroom is niet alleen maar gewoon wat bloed in je benen achterblijft en dat je daar last van hebt. Er is veel meer aan de hand en er zijn

[07:10] een heleboel syndromen die op een of andere manier waarschijnlijk daar een relatie mee vertonen. Want ME komt natuurlijk in de gewone populatie veel minder voor dan de 21% die je bij de POTS

[07:28] ziet. Omgekeerd vind je bij ME dus 30% mensen met POTS. Hoe meet je het? Er zijn op dit moment twee testen in gebruik waarmee je POTS kunt vaststellen, althans de reactie van de

[07:43] circulatie op gaan staan. We deden het altijd met een kanteltafeltest. Mensen moesten 10 minuten liggen en dan werden ze rechtop gezet tot 70 graden, zeg maar bijna verticaal en dan werd

[07:56] 10 minuten liggend en 10 minuten verticaal de bloeddruk en de hartslag iedere minuut gemeten. Nou is zo’n kanteltafel een vrij kostbaar apparaat en men heeft daarom ook de test vervangen door de NASA 10 minuten leuntest.

[08:12] In feite komt dat op hetzelfde neer. Mensen liggen 10 minuten, iedere minuut wordt de bloeddruk en de hartslag gemeten. En dan ga je staan en dan leun je met je rug tegen de muur en je voeten een centimeter of 30 naar voren, zodat je er rustig tegenaan leunt en dan ga je door met het meten van hartslag en bloeddruk.

[08:33] Er zijn ook mensen die de CO2 meten daarbij om te kijken hoe het gaat met de ademhaling. Dat kan, maar is zeker niet noodzakelijk voor de diagnose. En dan zie je veranderingen optreden. Meestal gaat de hartslag omhoog, dat is een vrij normale situatie. En gaat die meer dan 30 omhoog,

[08:52] dan heb je de diagnose POTS vastgesteld. Althans, dat deel wat te maken heeft met de test. Zonder klachten heb je nog steeds geen POTS. Wij meten dan ook natuurlijk de bloeddruk om te zien of er geen herhaling van de bloeddruk optreedt.

[09:10] En ik heb al eerder genoemd in een voorgaande podcast dat het ook nog kan zijn dat de onderdruk omhoog gaat. En dat is eigenlijk wat je vindt bij post-covid patiënten. We gaan de volgende keer praten over allerlei oorzaken van pots.

[09:26] Daar zijn er veel van. En we gaan het ook hebben over de behandeling. Wat ik nog wel belangrijk vind om vandaag nog te vertellen, is dat de combinatie van POTS en ME dan wel vaak wordt vermeld, en dat is ook heel belangrijk denk ik, maar dat er nog een ander aspect aan is wat zeker de moeite waard is. En dat is dat we bij

[09:48] ME, zoals ik al noemde, heel vaak een verlaging van het volume van het bloed vinden. En dat is aanzienlijk. Die aanzienlijke daling van het bloedvolume kan aanleiding geven tot het ontstaan van een beeld dat lijkt op POTS.

[10:02] We weten bij ME dat er sprake is van een, wat we noemen, een autonome dysfunctie. Dat wil zeggen dus dat het autonome systeem niet adequaat reageert, niet goed onder controle is.

[10:16] Ook dat kan aanleiding zijn tot het ontstaan van een beeld van POTS. Een derde mogelijke oorzaak van POTS bij mensen met ME kan zijn dat een belangrijk deel van de mensen met een ernstige ME langdurig

[10:34] in bed ligt. En langdurige bedrust geeft ook een beeld wat lijkt op POTS. En dat komt dan ook omdat de spieren in de benen minder goed functioneren en omdat het lichaam natuurlijk wel went aan die

[10:47] horizontale toestand. Dus hypovolemie, een autonome disfunctie, vind je eigenlijk bij iedereen met ME en geeft dus een beeld als POTS. En bij mensen die langdurig in bed moeten liggen,

[11:01] zoals bij ernstige ME bekend is, kan dat ook een reden zijn voor het ontstaan van POTS. Allemaal zaken waar we, naar ik hoop, in de nabije toekomst op in kunnen gaan in een volgende podcast. Dit was

[11:18] de eerste aflevering van de POTS. We gaan bij een volgende aflevering er weer verder op in.

Share This Story, Choose Your Platform!

Leave A Comment

Luister nu:

Avada Podcasts Blog Sidebar

Wat je kunt lezen

Onze podcast staat vol met wetenswaardigheden over CVS ME en Long Covid.