Episodes CVS/ME Podcasts

[00:01] Welkom bij onze podcast voor mensen die geïnteresseerd zijn in nieuwe behandelingen voor long covid en ME-CVS. Mijn naam is Ineke Vermeulen en ik ben vandaag uw host.

[00:14] Met mij in de studio is Ruud Vermeulen, expert op het gebied van deze chronische ziekten. Vandaag gaan we het hebben over de toepassing van ketotifen, ook bekend als Zaditen, bij de behandeling van deze invaliderende aandoeningen.

[00:33] Dankjewel Ineke. Long-covid en myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, beter bekend als ME-CVS, zijn inderdaad complexe aandoeningen die voor veel mensen moeilijk te begrijpen zijn en zeker te behandelen.

[00:50] Er zijn verschillende mechanismen die een rol spelen en een van de meest interessante theorieën op dit moment is de rol van mestcellen en hun verstoring en activatie.

[01:04] Voordat we ingaan op de behandeling, Ruud, kun je ons iets meer vertellen over long-covid en ME-CVS? Wat zijn deze aandoeningen precies?

[01:14] Nou, precies zal ik het je niet kunnen zeggen, maar we hebben wel ideeën. Long-covid en ME-CVS zijn beide chronische aandoeningen die vaak ontstaan na een infectie of trauma. Patiënten ervaren symptomen zoals gebrek aan energie, moeheid, spierpijn,

[01:42] cognitieve problemen, soms zelfs neurologische klachten, vooral toename van de klachten na activiteit. Hoewel de twee aandoeningen verschillen zijn er opvallend veel overeenkomsten. Een van de verklaringen daarvoor is dat bij beide ziekten het immuunsysteem overactief kan zijn, met name

[01:57] door een verstoring en activatie van mestcellen. Dat klinkt interessant. Je noemt mestcellen. Kun je uitleggen wat deze cellen doen en hoe ze kunnen bijdragen aan de symptomen die patiënten ervaren?

[02:13] Mestcellen zijn een belangrijk onderdeel van ons immuunsysteem. Ze zijn waarschijnlijk 500 miljoen jaar geleden in de evolutie ontstaan. Ze reageren op allergenen, infecties en op veel andere informatie door mediatoren te produceren zoals histamine en leukotriënen. En die stoffen kunnen een

[02:34] ontstekingsreactie veroorzaken in heel veel delen van je lichaam, maar ook op andere manieren je lichaam reguleren. Bij long covid en ME-CVS lijkt het erop dat mestcellen geactiveerd worden en

[02:48] ongecontroleerd worden, wat kan leiden tot symptomen als darmklachten, huidklachten, post-exertional malaise, PEM, moeheid en pijn. Het idee is dat ketotifen, een antihistaminicum en mestcel stabilisator,

[03:04] deze activiteit kan verminderen en zo de symptomen kan verlichten. Laten we nu dieper

[03:12] ingaan op ketotifen. Je zei al dat dit medicijn een histamine 1 receptor antagonist is. Hoe werkt ketotifen precies en waarom zouden artsen dit middel overwegen voor patiënten met long covid en de ME-CVS.

[03:31] Ketotifen lijkt op veel middelen die we voor hooikoorts gebruiken. Ketotifen werkt op verschillende manieren. Het is aan de ene kant een histamine 1-receptor-antagonist, dus een histamine 1-blokker zoals het ook wel heet.

[03:46] Net zoals de andere hooikoortsmiddelen die je kunt kopen in de winkel. Maar het remt ook de leukotriënen. En daarnaast heeft het, en dat is heel belangrijk, een stabiliserend effect op de mestcellen, waardoor het voorkomt dat deze cellen ongecontroleerd mediatoren vrijgeven. Bij patiënten

[04:05] met long covid en ME-CVS, zagen we dat ketotifen helpt om klachten zoals darmproblemen, spierpijn en ook cognitieve klachten te verminderen. Een opvallend effect, maar daar komen we zo nog op terug, is de afname van post-exertional malaise, dus PEM, wat betekent dat patiënten zieker zijn na inspanning.

[04:28] Je hebt een evaluatie uitgevoerd naar de effectiviteit van ketotifen bij deze patiënten. Kun je ons meer vertellen over de resultaten, Ruud?

[04:38] We hebben teruggekeken naar de behandeling van 28 patiënten met long-covid en 58 patiënten met ME-CVS. Van de long-covid patiënten moest 29% stoppen wegens bijwerkingen en dat begint al na de eerste pil. Maar degene die dat niet

[04:59] hadden en dus door konden gaan meldden in 90 procent van de gevallen een verbetering. Bij ME-CVS kon 36 procent ketotifen niet verdragen en moesten ze al bij de eerste pil stoppen. 86 procent van de

[05:14] patiënten die het wel konden verdragen hadden een duidelijke verbetering. De meest voorkomende bijwerkingen waren slaperigheid en sufheid waardoor mensen veel niet konden bedragen. Toch waren de resultaten veelbelovend voor degenen die het middel wel konden verdragen.

[05:32] De verbeteringen werden zoals altijd in de kliniek gemeten met de Patient-Rated Global Impression of Change schaal, waarbij als mensen niet verbeteren, ze het een 0 gaven, en als mensen echt vonden dat ze vele malen beter waren geworden, dan gaven ze een 3.

[05:48] We rekenden positieve effecten alleen als mensen een 2 of 3 gaven. Een 0 is helemaal niks. Een 1 is misschien als ik het stopte dat het slechter is. En dat vinden wij dan niet genoeg om vast te stellen dat het verbetert. En bij 2 en 3 zeggen wij dus nu hebben we een duidelijke verbetering en nu accepteren wij ook dat het middel heeft gewerkt.

[06:10] Interessant. Waren er persoonlijke verhalen van patiënten die indruk op je maakten?

[06:16] Zeker. Wat opviel dat veel patiënten aangaven dat hun post-exertional malaise duidelijk verminderde. En sommigen merkten zelfs een verbetering in hun dagelijks energieniveau. Maar de verbetering van post-exertional malaise is buitengewoon belangrijk.

[06:35] Want dat betekent een stap in de richting van normaal leven, omdat je gewoon meer kunt zonder dat je geremd bent door toename van de ziekte op de dagen na activiteit. En patiënten konden dus weer activiteiten ondernemen die eerder onmogelijk leken.

[06:50] Mensen kunnen weer ook gaan trainen, omdat je niet kunt trainen als je de dag erop ziek bent. En dat kan nu wel.

[06:57] Wat zijn volgens jou de belangrijkste conclusies en aanbevelingen op basis van deze bevindingen?

[07:05] Ketotifen lijkt een waardevolle behandelmogelijkheid te kunnen worden voor long-covid en ME-CVS. Het probleem blijft op dit moment nog dat niet iedereen het middel kan verdragen. Maar het aantal mensen dat significante verbetering zag,

[07:25] dat is toch wel veelbelovend. Het is belangrijk nu om verder onderzoek te doen naar de optimale dosering en de lange termijneffecten voordat we op grote schaal dit kunnen aanbevelen.

[07:35] Dank je wel Ruud voor deze waardevolle inzichten. Ik denk dat dit voor veel luisteraars een nieuwe invalshoek biedt die kan helpen om long covid en ME-CVS beter te begrijpen en mogelijk te behandelen. Voor iedereen die

[07:51] luistert, onthoudt dat dit een experimentele behandeling is en altijd in overleg met een

[07:59] arts moet worden uitgevoerd. Dankjewel Ineke, het was goed om dit belangrijke onderwerp te

[08:05] kunnen bespreken. Bedankt voor het luisteren naar onze podcast. Tot de volgende keer.