Episode: 10 – Nederlands
overzicht van het Long COVID en CVS ME Centrum in 2024
Episode: 10 – English
this was 2024
Episode: 10 – Deutsch
Das war 2024
Episode: 10 – Francais
C’etait 2024
Episode: 10
Overzicht van Long COVID en CVS ME Centrum in 2024 – transcript
Host: Ineke Vermeulen
Expert: Ruud Vermeulen
—
Volgens het RIVM komt Long Covid voor bij ruim 3% van de volwassenen en 5% van de kinderen. Dat zijn net zoveel mensen als inwoners van Den Haag. Meer dan een half miljoen mensen. Er zijn dus wel genoeg patiënten om te onderzoeken.
En toch wachten de patiënten nog steeds op een behandeling die echt helpt, die echt verschil maakt.
De farmaceuten zien er geen winst in en de overheid geeft nauwelijks steun. En in Nederland hebben we helaas niet genoeg experts om medicijnen te ontwikkelen voor Long Covid en ME.
Hallo en welkom bij onze podcast “Wat bracht 2024”.
Vandaag kijken we terug op een jaar vol uitdagingen en hoop voor mensen met Long Covid en ME.
In het behandelcentrum spreken we sinds 2024 alleen patiënten via de video en telefoon. Dat maakt het mogelijk om patiënten op grotere afstand te onderzoeken en behandelen. Er zijn nu dagen dat we in Azië beginnen en in Amerika eindigen.
Er was in 2024 nog steeds een grote kloof tussen de wetenschap en de praktijk bij Long Covid en ME. Wetenschappers ontdekten steeds meer, maar concrete behandelingen bleven uit. Het is dus wel allemaal interessant, maar daar hebben de patiënten van nu eigenlijk nog niets aan.
Behandelaars richten zich vooral op symptomen zoals slaap, pijn, hartslag, maar niet op de onderliggende oorzaken en verbanden.
Wij kiezen voor een andere aanpak. In de kliniek werken we samen met patiënten om te begrijpen wat de problemen werkelijk zijn. We kijken niet alleen naar vragenlijsten over PEM, maar onderzoeken hoe verschillende symptomen zoals pols, PEM en overgevoeligheid voor licht met elkaar samenhangen.
En dat leren we samen met onze patiënten.
Hoe gaat het nu aan het begin van 2025? Hebben we vooruitgang geboekt?
Jawel, er zijn stappen gezet. Maar eerlijk is eerlijk, er blijven nog heel veel vragen open.
Dus wat hebben we nu ontdekt in 2024?
Crashes na inspanning of PEM hebben dit jaar bij ons veel aandacht gekregen. Een nieuwe hypothese is dat mestcellen hierin een belangrijke rol spelen. Mestcellen zijn cellen die staan tussen het aangeboren en het lerende immuunsysteem. Dat zijn cellen die 500 miljoen jaar geleden ontstaan zijn. Mestcellen hebben veel sensoren voor informatie. Ze registreren licht, druk, temperatuur, vloeistoffen, virussen, bacteriën en nog heel veel meer. En ze verwerken die informatie en sturen die informatie vervolgens door met 390 verschillende signaalstoffen, zodat het lichaam adequaat kan reageren.
Het mestcelsysteem heeft wel een probleem. Het heeft geen beveiliging voor overbelasting. Bij overspanning raakt het mestcelsysteem beschadigd en gaan mestcellen verkeerde en te sterke informatie doorsturen.
Je kent dat van de allergie. Je krijgt een prik van een bij en je belandt in het ziekenhuis.
De behandeling van PEM bestaat uit medicijnen tegen allergie. Vaak met combinaties en hoge doseringen, zoals bij MCAS, het mestcel activatie syndroom. Samen met onze patiënten onderzochten wij het effect van de behandeling met medicijnen die we ook gebruiken voor het mestcelactivatiesyndroom.
Bij 85% van de patiënten die de behandeling verdroegen, verdween de crash na activiteit met behandeling van deze mestcellen. Patiënten konden weer actief zijn zonder een crash op de dagen of weken na activiteit. Bij een groot deel verminderde ook de gevoeligheid voor prikkels.
Een ander onderwerp van onze belangstelling was dat er iets mis is met de omzetting van glucose naar energie bij patiënten met Long Covid en ME. Daardoor maken ze minder van de belangrijke energiemoleculen ATP en hebben ze niet genoeg energie om te bewegen en om te denken. Begin 2024 wisten we al dat dat een rol speelt bij de energietekorten bij ME.
Maar we hebben in 2024 de handdynamometer test verder ontwikkeld om die energieproblemen te meten. De oude inspanningstest op de fiets is vervangen door deze test, want hij is veel minder zwaar en belastend.
Je gebruikt alleen je onderarmspieren.
Hij kan thuis worden gedaan. Patiënten hoeven dus niet te reizen. En de test is ook mogelijk als patiënten op bed liggen.
De test is betrouwbaar en hij is gevoelig voor veranderingen gebleken.
Deze test is echt een grote stap vooruit. We kunnen nu objectief meten en het effect van medicijnen op de energieproductie objectief vastleggen en herhalen en zo vaak als nodig is.
Een derde onderwerp van onze belangstelling was dat patiënten extreem gevoelig zijn voor licht, geluid en ook vaak andere prikkels. We hebben nieuwe aanwijzingen gevonden dat dit te maken heeft met de hersenstam, vooral bij blootstelling aan licht. We zijn op zoek naar medicijnen die dat probleem kunnen behandelen.
En dan zijn er natuurlijk de nicotinepleisters.
In literatuur wordt melding gemaakt van een koppeling van het SARS-CoV-2-virus aan de ACE2-receptor. Via die receptor komt het virus je lichaam binnen. Maar er is ook melding gemaakt van de koppeling van het SARS-CoV-2-virus aan de nicotine-acetylcholine-receptor. Het gevolg van deze koppeling is een blokkade van de werking van deze belangrijke receptor.
Er zijn aanwijzingen, sterke aanwijzingen zelfs, dat nicotine het virus van deze receptor kan verdringen.
We hebben het gebruik van nicotinepleisters bij long-COVID-patiënten gevolgd en vastgelegd.
Bij een kwart van de patiënten met long-COVID hadden nicotinepleisters spectaculaire resultaten binnen een week. Mensen konden weer aan het werk of naar school. Nog eens een kwart van de mensen verbeterde duidelijk, maar bij de helft werkte het niet. Of het veroorzaakte zelfs klachten. Nu is nicotine bekend als een verslavende en ongezonde stof. De behandeling met een pleister is niet verslavend en er komt ook geen gevaarlijke stof in je longen terecht.
We denken dat de nicotinepleister een plaats heeft als kortdurende behandeling, maar niet als een lange behandeling. Nicotine werkt dan als een stimulerend middel en voor de veiligheid daarvan hebben we nog onvoldoende informatie.
Welke vragen nemen we mee naar 2025?
Een groot deel van de patiënten verbeterde met mestcelstabilisatie, maar een derde van de patiënten kreeg al klachten bij de eerste tablet. We begrijpen dat nog niet en daar moeten, denk ik, in 2025 een antwoord op proberen te vinden.
Ook weten we dat de lage energieproductie door iets in de bloed wordt veroorzaakt, maar wat is dat dan? En er zijn blokkales in de productie van energie die we ook nog niet kennen.
Wat ook belangrijk is, welke middelen verminderen de overgevoeligheid voor prikkels? Mestcelstabilisators misschien? Of serotonine heropnameremmers?
Aan het einde van 2024 hebben we besloten om deze podcast open te stellen voor vragen van patiënten en families. En die hopen we dan met u samen te bespreken.
En bovendien, we gaan verslag doen van de samenwerking met patiënten, onderzoekers en artsen wereldwijd via een nieuwe podcastreeks.
Je hoorde het, in 2024 hebben we vooruitgang geboekt, maar er is nog veel werk te doen. We blijven werken aan betere behandelingen voor mensen met ME en Long Covid.
En we blijven dat doen samen met patiënten, onderzoekers en behandelaars in de hele wereld.
Heb je vragen of ideeën? Laat het ons weten en stel je vraag voor de volgende aflevering.
Samen maken we het verschil!